La experiencia de la Dra. Allison Rosenthal al enfrentar un diagnóstico de leucemia mientras estaba en la facultad de medicina, la inspiró a seguir una carrera en la lucha contra el cáncer. Eso también le proporcionó una visión más profunda de los aspectos de la vida con cáncer en personas menores de 40 años. Actualmente, la Dra. Rosenthal está entre los líderes de una iniciativa del Centro Oncológico Integral de Mayo Clinic destinada a ayudar a adultos jóvenes y adolescentes mayores a recibir la atención y el apoyo adecuados a su grupo de edad. La Dra. Rosenthal comparte tres temas que los jóvenes con cáncer a menudo quieren discutir con sus equipos de atención médica.
«Tengo una gran pasión y motivación para cuidar a nuestros pacientes jóvenes con cáncer,» dice la Dra. Rosenthal. «Estas son algunas de las personas que más necesitan apoyo después del tratamiento.»
Los avances en los tratamientos contra el cáncer han hecho que muchos de los tipos más comunes entre los jóvenes sean altamente tratables y, a menudo, curables, afirma la Dra. Rosenthal.
A nivel mundial, aproximadamente 1,3 millones de personas de entre 15 y 39 años fueron diagnosticadas con cáncer en 2022, según las estadísticas más recientes disponibles, de acuerdo con la Agencia Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer. Los tipos más comunes en este grupo de edad fueron el cáncer de mama, de tiroides, de cuello uterino, testicular, de ovario, cánceres de la sangre (leucemias y linfomas) y colorrectal, según los datos de la agencia.
Aunque el control a largo plazo de la enfermedad o la curación sean el objetivo, completar el tratamiento no significa necesariamente que la experiencia de una persona joven con el cáncer haya terminado, agrega la Dra.
«Esto significa que muchos pacientes adolescentes o adultos jóvenes con cáncer terminan viviendo durante muchos años, teniendo que vivir con los desafíos de la supervivencia al cáncer durante décadas,» dice la Dra. Rosenthal, hematóloga y oncóloga de Mayo Clinic en Phoenix. «Hay el impacto emocional asociado a haber pasado por el cáncer, y eso puede ser muy significativo cuando intentan seguir adelante con sus vidas. Y también hay los efectos físicos y el impacto duradero de esta vivencia.»
Además de ser un período de transición de la atención médica pediátrica a la atención médica adulta, el final de la adolescencia y la adultez temprana suelen ser épocas de grandes cambios vitales, lo que añade más desafíos a los ya existentes por el cáncer. El programa para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer “se basa en la idea de que centrar la atención en las necesidades únicas de este grupo mejora su experiencia y sus resultados,» explica la Dra. Rosenthal. Además del retorno individual de los pacientes, el programa cuenta con un consejo asesor de pacientes cuyos participantes comparten lo que consideran importante.
«Hemos estado tratando de priorizar nuestro trabajo en función del retorno que recibimos de los pacientes que están pasando por esta experiencia,» afirma.
La Dra. Rosenthal ha observado que los pacientes en el final de la adolescencia, en sus veintes y treintas, suelen tener dudas sobre estos tres temas durante y después del tratamiento del cáncer:
•Comportamientos de bienestar y ejercicios físicos.
«Existen directrices y recomendaciones sobre elecciones de estilo de vida, incluido el ejercicio físico, pero es algo un poco difícil de encontrar y de seguir de forma constante por cuenta propia,» comenta la Dra. Rosenthal.
•Conexión con otros jóvenes y adolescentes con cáncer y apoyo adicional para hacerles saber que no están solos.
«Cuando sus compañeros siguen adelante, es importante que no se sientan abandonados,» explica la Dra. Rosenthal.
•Salud sexual y relaciones.
«Es un tema complicado de se manejar para muchas personas,» dice la Dra. Rosenthal. «Puede ser incómodo preguntarlo al respecto. Es difícil hablarlo con sus compañeros. Estamos dedicando muchos esfuerzos a ver qué podemos hacer, de forma proactiva, para apoyarles lo mejor posible.
La fertilidad puede verse afectada por el cáncer y su tratamiento, por lo que hablar sobre la preservación de la fertilidad se vuelve especialmente importante.
Otra prioridad del programa para Adolescentes y Jóvenes Adultos con Cáncer es la planificación anticipada de cuidados. En personas mayores con cáncer avanzado, la integración temprana de los cuidados paliativos suele ayudarles a vivir más tiempo y con mejor calidad de vida, señala la Dra. Rosenthal. El mismo enfoque puede beneficiar a los pacientes más jóvenes.
«Estamos trabajando en un proyecto de planificación anticipada de cuidados centrado en jóvenes con cánceres avanzados, con el objetivo de empoderarlos para que puedan expresar su voz mientras todavía tienen tiempo para hacerla, y no tener eso tomado de ellos también,» dice la Dra. Rosenthal. «Sé que hay muchísimo por hacer. Resultados a largo plazo, supervivencia, calidad de vida — todo eso es muy importante.»
El programa adopta un enfoque multidisciplinar, que incluye especialistas en cáncer, trabajadores sociales, psicólogos sanitarios y consejeros financieros y vocacionales.
«Tenemos mucha suerte de que la mayoría de los jóvenes adultos que reciben tratamiento oncológico evolucionen bien a largo plazo; va a haber muchos supervivientes a largo plazo,» dice la Dra. Rosenthal. «Pero si no prestamos atención a los efectos secundarios a largo plazo del tratamiento, a la calidad de vida y al seguimiento y mantenimiento de la salud, entonces no estamos ofreciendo a estos pacientes el servicio completo que realmente merecen.»
Fuente. Mayo Clinic