La hemofilia es una condición que se caracteriza por la deficiencia en los mecanismos de coagulación de la sangre, por lo que los pacientes presentan hemorragias prolongadas y difíciles de detener; esto es porque la sangre de las personas que la padecen no contiene la cantidad suficiente de factor de coagulación, la proteína que controla el sangrado.
En el pasado, la deficiencia de ese factor era considerada como intratable; hoy en día los avances en innovación para el manejo de la hemofilia han permitido que quienes la padecen, vivan activamente, sin limitaciones y con un control muy efectivo de los sangrados, siempre y cuando tenga acceso a una atención integral y tratamiento profiláctico adecuado.
Lograr este cambio en la calidad de vida de los pacientes requiere que cada uno de ellos cuente con acceso a la atención integral, sin importar su ubicación, edad o situación económica. En resumen, esta debe ser accesible y asequible.
Este año, en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Asociación Héroes de Esperanza y Roche se unen bajo el lema de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) “Acceso equitativo para todos” , con el fin de promover y garantizar un diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuado para todas las personas con este padecimiento.
“Creemos firmemente que los pacientes con hemofilia deben tener un acceso equitativo a la atención médica, recibir sus tratamientos de manera oportuna y ser sujetos de un trato digno y humano, acorde con su diagnóstico, pues la salud es un derecho fundamental para todas las personas”, aseveró Florisa Robles de Héroes de Esperanza.
Por una vida activa y sin limitaciones
Según datos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), una de cada 10,000 personas nace con hemofilia; pero apenas el 25% recibe tratamiento adecuado.
“Es de suma importancia que todas las personas –niños, adolescentes y adultos–, reciban una terapia preventiva, eficaz y segura, que evite los sangrados. La administración regular de terapias con el objetivo de prevenir sangrados se conoce como profilaxis y es el estándar de atención, mientras les permite vivir activamente con una calidad de vida comparable a los individuos sin hemofilia”, explicó la doctora Leslie González, gerente médica de Hemofilia para Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela.
Para Guatemala los registros más recientes de la FMH datan de 2019. En ese año, había 253 personas diagnosticadas con hemofilia A; de ellas y 34 con hemofilia B y 23 con la enfermedad de Von Willebrand (EVW). (Ver recuadro: ¿Qué es la hemofilia?).
Por ello, es indispensable brindar un tratamiento integral y oportuno para mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación y para prevenir complicaciones a largo plazo.
Para garantizar a las personas que padecen de esta condición los mejores resultados que hoy ya son posibles, es esencial adherirse a las guías internacionales que recomiendan nuevos conceptos basados en innovación. Esto incluye opciones de tratamiento más allá de los concentrados de factor, como las terapias recombinantes y anticuerpos monoclonales, recomendados para profilaxis.
“En Héroes de Esperanza trabajamos por el acceso a tratamiento para todos los pacientes y este objetivo se alinea con los objetivos de la FMH. Es necesario colaborar en equipo con aliados estratégicos nacionales e internacionales para acortar la brecha que separa a los pacientes de la atención médica y los tratamientos, así como abogar por la creación de campañas de educación y empoderamiento para los pacientes y sus cuidadores”, enfatizó Robles.
Actualmente países como Uruguay, República Dominicana y Cuba son ejemplos de un paso al frente en la atención de hemofilia en búsqueda de la incorporación de la innovación como mecanismo de atención para los pacientes de hemofilia con el fin de otorgarles una vida activa y productiva desde el punto de vista tanto académico, físico, emocional y socioeconómico para así desarrollarse sin limitaciones, al igual que las personas sin hemofilia.
Héroes de Esperanza y Roche reiteran el llamado a que avancemos en el acceso equitativo para todos, que cualquier persona con hemofilia, una deficiencia de factor de coagulación con la que vivirá toda la vida o con otros trastornos de la coagulación hereditario más raros que la hemofilia, reciba diagnósticos precisos; con tratamientos efectivos, adecuados y oportunos.
Fuente. Roche
